つさとそらのブログ

脊髄小脳変性症、リウマチ、トイプードル、気づき、介護

脊髄小脳変性症 なんでかーこがこんな病気になるの?

私の母、かーこは難病です。

 

脊髄小脳変性症(せきずいしょうのうへんせいしょう)という病気です。

小脳が萎縮して、運動神経が悪くなり、

すぐに転んでしまいます。喋るのもろれつか回らず、喋り辛くなります。

今では手すり伝いでないと、歩けません。(うんてい状態てす)

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うんてい   学校でよくやってました。

 

もうすぐ、発症して10年くらいにります。


この病気、あまり知らない方も多いと思いますが、以前ドラマになりました。

1リットルの涙

沢尻エリカ主演のドラマです。

 

ほんとに残酷な病気で、しかもかーこの場合は遺伝性なので、身内も心配です。


実は3日前に転んだらしい、後になって言う。トイレの前で転んで起きられないので寒いのに、廊下で倒れてたら、そらちゃんが心配して顔を舐めてくれてたそうです。


その日から廊下の隅 に、毛布とクッションを置き、手すりに滑り止めを巻きました。


そんな事があって今日、ご飯を普通に食べたのですが、急に胸が痛いと言い出した。

額には汗が滲んでる。

顔色も悪い。

胸が痛い??

 

どうしよう。


と思って考える。

胸が痛い苦しいと言うので

取り敢えず、ニトロを口に含ませて、様子見る事にした。


でも、すぐに吐きそうと言い出し。

嘔吐、考えられる原因は、

・夕食の焼きしいたけ

・便秘だったので

・電気毛布で温もり過ぎて気分が悪くなった

・骨の異常

・食べ過ぎ


色々考える。消化不良と便秘と思えた。

 

吐いた後、太田胃散を飲ませて電気毛布をきって、少し風通しを良くした。

大便も出た。よかった。


少し良くなってみたい。

あぁ。良かった。

 

病気が憎いです。

なんでやねんの繰り返し。

かーこの場合、もう歳なので少しは諦めもつきますが、若い人はほんと計り知れない辛さがあるはず、

 

かーこはいつも私に言っている。

せめて、かーこの願いは叶えてあげたい。

1.家で最後を迎えたい。

2.死んでも悲しまないで欲しい。

3.薄化粧をして欲しい。

4.好きだった歌のCDを一枚棺桶にいれて欲しい。

5.らぶちゃんのぬいぐるみを一緒に入れて欲しい。(らぶちゃんのお骨も少し)

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らぶちゃんでーす。

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右端のボーダーコリーです。

らぶちゃんが亡くなった時に買いました。

 

なんだか、取り留めのない文章になってしまいました、すみません。

 

これから来るであろう試練にどう対処するすればいいのか、不安になります。

ただ、今をあるがままでいいのか?

 

今は、私が身体壊さないよう自己管理しないと大切な人達を守れない。

そこだけは、しっかりしないと…

 

明日も休み。そらちゃんとの散歩は明るくなってから行ける。(o^^o)

今日もいっぱい行きました。

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綺麗な空でした。

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ありがとうございます😊