つさとそらのブログ

脊髄小脳変性症、リウマチ、トイプードル、気づき、介護

脊髄小脳変性症、リウマチ、脳動脈瘤

脊髄小脳変性症

私の母は脊髄小脳変性症です。

発症して11年ほどですが、近頃急速に病状が悪化しています。

何度も転んでしまうしめまいがひどかったので、大阪脳神経外科で検査、小脳が萎縮する脊髄小脳変性症と診断された。

どんな病気かと云いますと、主に小脳や脊髄の神経細胞が障害されることによって発症する病気。

小脳や脊髄が障害を受けることから、歩行時のふらつき、手の震え、ろれつが回らない等運動神経的を使う動作が出来なくなる。

すぐに後ろに転んでしまう。母のは遺伝性らしく、叔父に叔母、いとこもこの病気に苦しんでいます。(遺伝では無いものもあります。)

母は82歳、今は私と愛犬とで暮らしています。

家の中は転ばないように、手すりがいっぱいです。

まず、ベットに壁に家具にもテーブルにも手すりを取り付けています。

トイレには手すりだけでなく、横に台を作り、手すりに紐など付けて工夫。

足が滑るようなので、あらゆるところに滑り止め。

もちろん夜、トイレに行くのは大変なのでポーターブルトイレを使っています。

今では、一人でトイレに行くのがやっとで、月に一度病院でヒルロック点滴と今は注射もあるそうですが、待合で待つより点滴なら直ぐにベッドに横たわれるので点滴にしています。(およそ30分くらい)

病院で頂いている薬は

・ランソプラゾール

・セレジスト錠

アムロジン

メリスロン

レンドルミン

・フェルターゼ配合カプセル

パキシルCR錠

・酸化マグネシウム

ツムラ六君子湯(リックンシトウ)

オイラックスHクリーム

・カルフィーナ錠

アリナミンF

毎日欠かさず飲んでいます。

 

その他、サプリが大好きで、これも忘れることなくきちっと飲んでいます。

骨を強くする「骨ケア」

https://www.shop-yukimeg.jp/shop/slp/oslp07.aspx?trflg=1

黒酢ニンニク卵黄」、「セサミンEX」や「ブルーベリー」など色々飲んでいる。

脊髄小脳変性症 以外は至って元気なのです。が特定疾患をもつ障害者です。

毎日私が仕事に行ってる間、愛犬そらと昼寝をしています。

 

 

腎血管性高血圧、リウマチ、脳動脈瘤、低ナトリュウム血症、腎盂腎炎、敗血症

私(つさ)は小さいときは色黒で、スポーツ大好きな男勝りなおてんばでした。

中学のバスケットボール部、朝練、夕練と頑張ってましたが、腕前はたいしたことなく、補欠組なのですが、試合にはわりと強く負けそうな試合に出してもらうと思わぬシュートが決まったり、土壇場では強かったりします。

凄く悩むタイプで慎重なのですが、開き直るとなんでも出来ちゃったりします。

火事場の馬鹿力が出るみたいです。

根拠のない自信があり。不思議です。

不安症で落ち込むことも多い毎日ですが、「いまここにあるがままに」を意識しながら日々、やり過ごしています。

 

腎血管性高血圧(腎臓に入ってる血管が細くなって血圧が上がる)

24歳の時健康診断で血圧高すぎでビックリ!なんと下が160上が260とかで,そこの病院の看護師がみんな計測しに来ました。

国立循環器病センターを紹介してもらって受診、即!入院で検査が始まり、腎血管性高血圧と診断、カテーテルで腎臓に入っている血管を膨らませました。

ほとんど血液が流れていなく、別の血管がバイパスのように出来ていました。

カテーテルで血管が約50%膨らみ、時期をあけてもう一度カテーテル

2度目で90%まで復活。そのうちバイパスは消えていました。

人間の身体は良く出来てるなぁと思いました。

この入院が約2ヶ月(検査に時間が掛かりました。)

まだ若かったので、そんなに辛いとも思わなかったなぁ。

 

慢性関節リウマチ

27歳の頃、足の膝が痛くなり腫れてきました。病院に行きましたが、膝内障と判断水を抜いて終わりでした。

その後、膝が痛く腫れて、右手中指が赤黒くいたくなりました。どこかで打ったかなと軽く考えていたのですが、治らず病院へなんとそこの病院の先生は私の顔も見ず、パソコン見ながら「リウマチですね。」「治りませね。」

と云ったんです。ショックでした。

なんか冷たく云われて、それで終わりこの病院は嫌だと思い、リウマチ専門医のいる病院に変えました。関西医科大学病院(滝井)にあります。

そこでに通院しながら、左足膝を人工関節にしました。

手の指、手首なども手術しました。

人工関節のお陰で愛犬そらと毎日散歩出来てます。

今は個人病院 みやしまリウマチクリニック でアクテムラ点滴をしながら薬の飲んでいます。アクテムラ始める前には薬を減らせると期待をしていたけど、今では薬は増える一方です。

 

動脈瘤

動脈瘤が見つかったきっかけは、私は頭痛持ちで何かと頭が痛く、子供の頃から頭が痛いとよく言っていた。

腎血管性高血圧の時、血圧が高くなると頭痛がするので、血圧のせいかと思ったんですが、ずっと痛く日ほど続いたので内科かかりつけ医に相談して、大阪脳神経外科MRI検査してもらった。

これが幸か不幸か、動脈瘤が3カ所見つかった。

2カ所はまだ小さく2mmほどたっだけど、左目の奥のあたりにある瘤が、3.4mmほどあった、破裂してしまうといわゆるくも膜下出血とやらで、どうなるか分からない。

みんなと相談して手術をすることになった。

動脈瘤の形から、コイルは難しくクリップで止めることになった。

手術は7時間掛かった、手術室で麻酔が効きにくく効くまでの間コブクロの歌が流れていた。聞きながら眠ってしまった。

目覚めたらまだ手術室だった「もう目が覚めたの?」「大丈夫よ」っと云われホットしたが、のどには気管挿管されていてしゃべれない。

その後、病室に運ばれたが気分が悪く、嘔吐、頭が痛い。。。最悪だった。

頭蓋骨を円く切ってフタのように外し、血管にクリップを止めてフタをして縫い合わせている。良く生きているものだと感心する。

まぁ大きな病気はこんなモンです。

 

でも、今年3月低ナトリュウム血症になり7月には腎盂腎炎敗血症など病気ばかり、自分の弱さにあきれます。

姉二人は元気なのに、自分ばかり身体が弱く心配ばかりかけてきました。

本当に申し訳ないと思っています。

だから、今は大好きな”かーこ”と”そら”の為に頑張ります。